Positive about Down syndrome

Positive about Down syndrome provides information and support to new and expectant parents of a little one with Down syndrome.

We have amazing online support for our families, we know how important it is for them to have access to accurate contemporary information and so provide our book #NobodyToldMe the truth about Down syndrome to families and literature to maternity units.

We have recently introduced online early development groups for our preschoolers, baby Makaton signing courses for new parents and Makaton training for members’ nurseries/childminders.

We believe every parent should receive the best possible care and support.

We believe the arrival of every baby with Down syndrome should be celebrated.

We believe every child with Down syndrome should be given every opportunity to flourish and thrive.

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Mia

Somos padres de una hermosa niña de 5 años, es la menor de dos niñas, su nombre es Mia, tuvimos un diagnóstico prenatal, lamentablemente la mayor parte de la información médica que recibimos en ese momento fue bastante negativa, sin embargo el equipo médico y diferentes profesionales fueron muy solidarios y muchos de ellos trabajan para asegurarse que ella estaba bien durante el embarazo, realmente queríamos a nuestra bebé sin importar su condición, pero estábamos muy asustados sobre como el futuro podría ser. Mantuvimos una actitud positiva e investigamos sobre la condición un poco más y descubrimos que hay muchas personas que viven una vida plena con la misma condición. Mia nació por parto natural y sin problemas, también fue amamantada.

 

Hoy podemos decir que Mia es una niña sana, es divertida, llena de alegría, linda, muy ordenada, servicial, determinada, un poco terca y tiene un carácter fuerte, a veces algunas cosas le pueden tomar un poco más de tiempo para aprender, pero ella aprende. Ella va a la escuela, está en primero de primaria. El año pasado en transición ella fue estrella de la semana 3 veces, por su amabilidad, determinación, por su gran esfuerzo para aprender sus fonéticas y también otras razones.

Mia tiene muchos amigos y por eso ella tiene una vida social muy ocupada, ella va a muchas fiestas y se reúne con amigos en sus casas para jugar, también va a Rainbows (Niñas Scout).

Aquí hay un mensaje de texto que recibí de una de las madres de la clase de Mia:

“Sólo quería contarte. Alina se lastimó en la escuela hoy (se arrodilló en un cepillo de pelo). Alina dijo que Mia fue la primera en venir y darle un abrazo grande! Gracias Mia por cuidar de ella! Un Gran abrazo de todos nosotros aquí! Besos ”

A Mia le gusta jugar con las muñecas, sobre todo si tienen cabello largo, le gusta cepillarles el cabello, vestirlas y luego desvestirlas, también le gusta jugar en su casa de muñecas, saltar en trampolín, hacer castillos de arena y derribarlos, le gusta bailar y cantar.Como familia, nos gusta hacer lo que muchas familias hacen, ir de vacaciones, ir a la playa, visitar parques, ir a centros comerciales, ir de picnic. El Síndrome de Down nunca nos ha detenido para nada, todo lo contrario, nos ha hecho más fuertes, unidos, más amable, nos ha hecho mas pacietes y tolerantes.Somos también una familia bilingüe, hablamos dos idiomas, inglés y español, Mia entiende muchas de las conversaciones en español y responde a mamá cuando se le pide algo en español, también puede decir algunas palabras en español, esperamos que ella pueda comunicarse perfectamente bien en ambos idiomas en el futuro.Mia tiene una hermana que tiene 7 años, se llama Joanna, ella quiere mucho a Mia y Mia quiere mucho a su hermana, a veces comparten muy bien y, a veces, pelean sobre quién tiene el turno primero, se rapan cosas la una de la otra, se hacen llorar la una a la otra pero igual luego siempre hacen las paces y piden perdón la una a y se dan un abrazo.Las palabras de Joanna “Hoy estábamos aprendiendo acerca de los héroes, y Mia es mi héroe, ella es la persona que siempre está ahí para mí, la que si estoy llorando o triste siempre vienen a dar palmaditas en mi espalda o me abraza y me pregunta en sus propias palabras si estoy bien y ella siempre estará allí para mí ” Si hoy tuviéramos que tomar la misma decisión que tomamos hace más de 5 años, no tendríamos que pensarlo dos veces, haríamos exactamente lo mismo, no cambiaríamos nuestra Mia por nada en este mundo, ella es nuestro pequeño tesoro, la amamos con todo nuestro corazon.