Ο ΓΙΩΡΓΟΣ

Η ιστορία του Τζορτζ
Γεια, είμαι η Τατι. Είμαι Ελληνίδα αλλά από πάντα ζούσα στην Αγγλία. Όταν ήμουν έγκυος στον γιο μου τον Τζορτζ ήμουν 39 ετών. Είχα ήδη ένα κοριτσάκι – την Ίζυ, η οποία ήταν 3 ετών και αυτή η εγκυμοσύνη ήταν το δεύτερο παιδί που επιθυμούσαμε πολύ. Χρειαστήκαμε πάνω από ένα χρόνο για να συλλάβουμε και έτσι αποφασίσαμε να μην κάνουμε επεμβατικές εξετάσεις για να μην διακινδυνεύσουμε την ασφάλεια του μωρού μας. Η πιθανότητα να αποκτήσουμε ένα παιδί με σύνδρομο Down ήταν 1:1000.
Δεν έχω Ιδέα γιατί, αλλά ενώ εγώ ήμουν έγκυος είδα 2 άρθρα σχετικά με το σύνδρομο Down και μάλιστα ρώτησα γι’ αυτό σε έναν διαδικτυακό χώρο συνομιλίας. Μια κυρία απάντησε στο μήνυμά μου λέγοντάς μου τα πάντα για την όμορφη κόρη της… ένα υπέροχο ηλεκτρονικό μήνυμα γεμάτο αγάπη και αποδοχή. Μερικές φορές θα ήθελα να τη βρω και να της πω ότι τελικά αποκτήσαμε ένα μωρό με σύνδρομο Down.

Ο Τζορτζ γεννήθηκε με προγραμματισμένη καισαρική τομή στις 8 Απριλίου 2004. Όταν μου τον έδωσαν, ήθελα να τον κοιτάξω και να αναιρέσει τις ανησυχίες μου. Είδα το μικρό του πρόσωπο και τα μικροσκοπικά αυτιά που ήταν ελαφρώς καμπυλωτά – ένα πίθανό σημάδι του συνδρόμου Down. Δεν αισθάνθηκα αυτή την αίσθηση ανακούφισης και μέσα μου ένιωσα ότι κάτι ήταν λάθος. Ήταν αρκετά μπλε επειδή δεν είχε πάρει αρκετό οξυγόνο στον οργανισμό του, έτσι οι γιατροί τον πήραν για μερικά λεπτά και ένιωσα μεγάλη ανησυχία. Ο Μαρκ, ο σύζυγός μου, έβλεπε τι κάνουν και σύντομα το μικρό μας αγόρι ήταν πίσω στην αγκαλιά μου. Όλα φαίνονταν εντάξει.

Άρχισα να σκέφτομαι ότι όλες οι ανησυχίες μου ήταν αβάσιμες. Είχαμε έναν γιο – τον Τζορτζ – και ήμασταν εκστατικοί… για μια ώρα. Σύντομα δύο νέοι γιατροί πλησίασαν και μας ζήτησαν να κοιτάξουν τον Τζορτζ. Στη συνέχεια μας ρώτησαν αν είχαμε σκεφτεί ότι μπορεί να έχει σύνδρομο Down. Ο Μαρκ πήρε το χέρι μου. Ήταν πραγματικότητα και το παραμύθι τελείωσε. Στη συνέχεα υπήρχαν περισσότεροι γιατροί και όταν μεταφέρθηκα σε ένα δωμάτιο μόνη μου μακριά από όλες τις άλλες μητέρες, ήξερα ότι τα πράγματα ήταν σοβαρά. Επειδή ήταν Πάσχα, τα εργαστήρια ήταν κλειστά, έτσι δεν μπορούσαν να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση για τον Τζορτζ. Αυτός ο χρόνος αναμονής ήταν το δυσκολότερο μέρος για μένα και τον Μαρκ. Έπρεπε να προσποιούμαστε ότι τίποτα δεν ήταν λάθος και ότι πετούσαμε από τη χαρά μας, καθώς δεν θέλαμε να πούμε σε πολλούς ανθρώπους τι φοβόμασταν, σε περίπτωση που τους ανησυχούσαμε για το τίποτα.

Τελικά επιστρέψαμε στο νοσοκομείο για τα αποτελέσματα και ένας ευγενικός γιατρός μας είπε τα νέα. Κλάψαμε και αγκαλιαστήκαμε και κλάψαμε λίγο ακόμα. Εάν θα μπορούσα να αλλάξω κάτι, θα ήταν ότι αυτός ο γιατρός θα μπορούσε να ήταν πιο θετικός για το μέλλον και να μην μας αντιμετώπιζε σαν να μας έχει συμβεί μια τραγωδία.

Οι επόμενες εβδομάδες ήταν σχετικά θολές. Ένιωσα σαν να ήμουν σε μια μαύρη τρύπα – ήμουν πολύ λυπημένη και έκλαιγα πολύ. Το καλύτερο ήταν ότι όταν το είπαμε στην οικογένεια και τους φίλους μας οι αντιδράσεις τους ήταν στοργικές και θετικές, μερικές φορές απροσδόκητα, που ήταν ακριβώς αυτό που χρειαζόμασταν. Ο Μαρκ φαινόταν να δέχεται τι είχε συμβεί πιο γρήγορα από μένα.
Η φιλοσοφία του ήταν ότι αφού δεν μπορούσε να αλλάξει τίποτα, έπρεπε απλώς να προχωρήσουμε. Ήταν πολύ δυνατός και ισορροπημένος και βράχος σε μια πολύ συναισθηματική περίοδο.
Ο Τζορτζ ήταν ένα γλυκό μικρό μωρό με τους χαριτωμένους ήχους του που χαμογελούσε και έτρωγε και κοιμόταν ακριβώς όπως κάθε άλλο μωρό. Μίλησα με τον Σύλλογο Συνδρόμου Down, συμμετείχα στο πρόγραμμα Downs Syndrome Educational Trust και συναντήθηκα με μερικές μαμάδες με μεγαλύτερα παιδιά με σύνδρομο Down. Οι ανησυχίες μου δεν είχαν φύγει, αλλά άρχιζα να βρίσκω ανθρώπους που θα μπορούσαν να με βοηθήσουν να τις αντιμετωπίσω.

Όταν ο Τζορτζ ήταν περίπου 3 μηνών, ανακάλυψα την ομάδα 21&Co. Θυμάμαι τη Sue – την προηγούμενη πρόεδρό μας, να προσφέρει ένα πρωινό καφέ μόνο για μένα, καθώς ήταν καλοκαίρι και δεν είχαν προγραμματίσει τίποτα. Η ανακάλυψη του 21&Co αποτέλεσε σημείο καμπής. Συνάντησα πολλούς νέους ανθρώπους και τελικά μερικές μαμάδες με παιδιά της ίδιας ηλικίας με το δικό μου. Άρχισαν να διαμορφώνονται φιλίες που είναι εξαιρετικά σημαντικές για μένα έως και σήμερα.

Με το πέρασμα του χρόνου έμαθα πολλά για το σύνδρομο Down, για τις προτεραιότητές μου στη ζωή και για το πώς θα αγαπούσα ένα παιδί που ήταν διαφορετικό από αυτό που είχα φανταστεί. Συνειδητοποίησα ότι αγάπησα πολύ τον Τζορτζ και το να έχω ένα παιδί με σύνδρομο Down είχε μόλις γίνει η δική μας εκδοχή του κανονικού. Διάβασα πολλά άρθρα και βιβλία και εκπαιδεύτηκα για να μπορώ να διδάξω λογοθεραπεία σε παιδιά προσχολικής ηλικίας με το σύνδρομο Down. Ξαφνικά βρήκα τον εαυτό μου να βοηθάει νέες μαμάδες και μπαμπάδες που ήταν σε μια κατάσταση που ήμουν κι εγώ μόλις δύο χρόνια πριν. Το 2006 έγινα διαχειρίστρια της 21&Co και αργότερα συμπρόεδρος.

Όταν ο Τζορτζ ήταν 3 ετών και αξιολογήθηκε για να ενταχθεί σε τάξη σε κανονικό σχολείο, βρεθήκαμε αντιμέτωποι με μια ακόμα συμφορά. Διαγνώστηκε με αυτισμό πέραν του συνδρόμου
Down. Αυτή η διπλή διάγνωση ήταν ένα πλήγμα για τον Μαρκ και εμένα και αρχίσαμε να κλαίμε ξανά. Η αλήθεια είναι ότι είχα παρατηρήσει ότι ο Τζορτζ ήταν διαφορετικός από τους συνομηλίκους του που είχαν μόνο σύνδρομο Down, αλλά δεν μπορούσα να καταλάβω τι ακριβώς ήταν διαφορετικό. Η διάγνωση έβγαζε πλήρως νόημα και όπως πάντα ο Μαρκ ήταν η φωνή της λογικής. Τώρα που ο Τζορτζ είχε διπλή διάγνωση θα μπορούσε να λάβει τη σωστή βοήθεια που θα του δώσει τις καλύτερες πιθανότητες να πετύχει στο σχολείο και στη ζωή. Έτσι ξεκινήσαμε πάλι για ένα ελαφρώς διαφορετικό ταξίδι!
Και εδώ είμαστε σήμερα. Ο Τζορτζ παρακολουθεί μαθήματα σε ειδικό σχολείο και είμαστε πραγματικά μια κανονική ευτυχισμένη οικογένεια που απλά προχωράει με ότι της παρουσιάζει η ζωή. Ο Τζορτζ και η Ίζυ είναι ευτυχισμένοι νέοι, που αγαπούν ο ένας τον άλλον και η Ίζυ είναι μια θαυμάσια αδελφή, υπομονετική, ευγενική και δεκτική. Ο Μαρκ και εγώ σκεφτόμαστε το μέλλον του Τζορτζ, αλλά δεν έχουμε κανέναν έλεγχο για ότι δεν έχει συμβεί ακόμα, γι’ αυτό προσπαθούμε να βλέπουμε τα πράγματα αντικειμενικά. Σίγουρα έχουμε τις ανησυχίες μας και τις δυσκολίες μας…
αλλά και πάλι – ποιος δεν έχει! οι χαρές μας ξεπερνούν αυτές τις προκλήσεις και αυτό μας έχει κάνει πιο δυνατούς.